Mijn verhaal

                     

        

DvhNIn de nacht van 22 november 2006 heb ik een vrij ernstig ongeval gehad waarbij mijn linker  (dominante ) hand  is gegrepen door een stel draaiende walsen. Mijn hand is daarbij zo ernstig beschadigd dat alleen een amputatie nog restte. Het eerste waar ik me zorgen om maakte was de vraag of ik ooit nog kon motorrijden ( hoe haal je het in je hoofd), want dit was en is nog steeds een grote passie van mij.

Tijdens de operatie waarbij de stomp werd geconstrueerd is gekozen voor de variant waarbij mijn pols behouden is gebleven. Ik heb dus een vrij lange armstomp.

Na twee weken mocht ik het ziekenhuis verlaten en begon de lange weg van revalidatie. De eerste ‘kennismaking’ met een prothese was een hele schok. Nu begon het pas echt tot mij door te dringen dat ik de rest van mijn leven door moest ZONDER mijn linker hand. En die realiteit kwam hard aan.

Ik weet niet of het veel verschil maakt of je amputatie verworven is of aangeboren. In mijn geval is het een verworven amputatie op latere leeftijd en weet je dus hoe dat het ooit is geweest voor de amputatie.

Bij een aangeboren amputatie weet je niet anders. Bij de missen van een hand ( in mijn geval linker dominant ) of arm kun je jezelf  voorstellen dat je veel dingen niet meer kun doen die voorheen heel normaal waren.

Een hand is een van de meest complexe onder delen van je lichaam . Het is het voornaamste orgaan om fysiek een omgeving mee te manipuleren, van zeer simpele  tot zeer complexe motorische vaardigheden. Omdat in de vijf vingertoppen veel van de zenuweinden samenkomen, is de hand ook de belangrijkste bron voor onze tastzin.

Als je gezond bent dan sta je er eigenlijk nooit bij stil hoeveel je met je handen doet en hoe het zal zijn als je er een mist. Ik heb ooit eens mijn linkerhand ernstig gekneusd en vond het toen al erg vervelend dat ik een paar weken mijn hand niet kon gebruiken. Maar nu realiseerde ik me dat ik voor de rest van mijn leven oplossingen moest zien te bedenken voor alledaagse handelingen. Verrassend genoeg waren het juist de kleinste handelingen waarmee ik de grootste moeite bleek te hebben, zoals bv veters strikken. Je zelf verzorgen, aankleden, huishoudelijk werk, boodschappen doen, dat  waren zaken die ik snel onder de knie had.

Nadat de stomp goed was genezen en ik het kon verdragen om te worden aangeraakt zonder pijn werd het traject gestart om een prothese aan te meten. Ik maakte dus kennis met het OIM in Haren. Zij hebben met hun geduld en begrip me door het passen en meten heen begeleid. Het is namelijk elke keer een enorme confrontatie met de werkelijkheid die je aan moet gaan. Hoewel ik in het ziekenhuis alvast oefende met een prothese is dat toch een soort ‘ver van mijn bed show’. Nu er echter voor mij persoonlijk een op mijn stomp passende  prothese werd gemaakt kwam dat psychisch hard aan.

In april 2007 was mijn prothese klaar. Ik kreeg naast de MIO-prothese ook een zogenaamde ‘klushand’ waarmee ik mijn hobby’s zoals houtbewerking kon blijven uitoefenen. Toch liep ik al snel tegen de grenzen van het hebben van een prothese aan. Mijn prothese had de vervelende gewoonte om al snel af te zakken waardoor ik de sensoren niet meer goed kon besturen met mijn spieren. Ik kreeg daardoor de neiging om het hele apparaat maar in een hoek van de kamer te zetten en me neer te leggen bij het feit dat ik alle werkzaamheden met 1 hand moest verrichten.

Mijn motorprothese veroorzaakte echter totaal geen problemen. Het verschil zat hem in het feit dat die op mijn arm vast zat met een zogenaamde liner die ook wordt gebruikt bij beenprotheses.

Ik ben van nature probleemoplossend aangelegd en creatief, dus ik dacht dat het een oplossing zou kunnen zijn als ik in mijn MIO prothese ook een liner zou kunnen krijgen. Ik heb mijn wens bij het OIM neergelegd, want ik kan het plan wel bedenken, maar uitvoeren is tegenwoordig dus een stuk lastiger geworden. En hoe sluit je de liner aan op mijn armprothese?

Omdat mijn stomp zo lang is loop je het risico dat bij iedere aanpassing die je doet mijn arm optisch te lang wordt. Hun oplossing was even geniaal als simpel: de liner wordt met een kleine schroef voorin de prothese  vastgekoppeld en ik trek het geheel met een touwtje strak aan. Mijn prothese zit nu muurvast op mijn arm.

I-LimbHet grote voordeel is dat ik mijn prothese nu dus ook dagelijks gebruik en het voelt nu ook aan als een natuurlijk hulpmiddel in plaats van als een lastig verlengstuk waar je ( te ) weinig mee kunt. Toch bleef deze prothese zijn beperkingen houden. Met name het feit dat je er slechts een grove vorm van pincetgreep mee hebt frustreerde bij vlagen erg. En ik kreeg steeds vaker schouderklachten omdat ik mijn lijf en arm in een onnatuurlijke houding zette om iets op te pakken of vast te houden. Je kunt dan overwegen om alles met je rechterarm te gaan doen, maar dan liep ik daar weer het risico op overbelasting. En omdat ik volop in de re-integratie zat op het werk en kostte wat kostte aan de slag wilde blijven moest ik wel proberen om niet met een overbelaste schouder thuis te komen zitten. Ik bleef daarom uitzien naar iedere technisch haalbare verbetering en die vond ik al surfend op het internet. Er was een bedrijf genaamd Touch-bionic dat protheses had ontwikkeld waarbij iedere vinger door middel van een kleine motor zelfstandig kon bewegen. Met name het feit dat de duim handmatig in verschillende posities kon worden bewogen maakte een wereld van verschil. Ik realiseer me terdege dat geen enkele prothese een complexe hand kan vervangen, maar iedere verbetering betekend voor mij een enorme winst qua kwaliteit van leven. Probleem was alleen: hoe kom ik aan zo’n prothese? Grote probleem: geen ziektekostenverzekeraar in Nederland vergoedt deze I-Limb omdat er nog weinig onderzoek is gedaan naar het verschil in functionaliteit tussen de MOI prothese en deze I-Limb. Maar als ik het geld zou kunnen regelen dan zouden ze meewerken aan het realiseren van mijn droom.

Er volgden weken waarin ik dacht dat het hele project gedoemd was om te mislukken, maar juist toen zorgde het  OIM voor een welkome surprise. Tot mijn grote verrassing hadden ze op een dag de vertegenwoordiger van de I-limb in Nederland  (Loth Fabenim ) uitgenodigd om langs te komen. Dus terwijl ik nietsvermoedend het OIM in stap voor mijn reguliere afspraak kon ik plots echt oefenen met de nieuwe prothese! Een groter plezier hadden ze met niet kunnen doen. Een poos daarna ben ik samen met hun en het revalidatieteam van het UMC Groningen naar een symposium van Touch- bionic in Soest geweest. Ondertussen was ik het traject gestart om middels letselschade aan de benodigde financiën te komen.

En in december 2008 was het zover: ik had mijn nieuwe prothese. Dankzij de hulp en het enthousiasme van het OIM en vele anderen heb ik me door deze soms frustrerende periode heen weten te slaan.

Momenteel werken we met het hele revalidatie team hard om alle mogelijkheden van de nieuwe prothese in kaart te brengen. Het is jammer dat ik vanwege mijn  lange stomp geen gebruik kan maken van de polsrotatie en een prothese blijft altijd een hulpmiddel, maar elke verbetering betekend voor mij een verbetering in de kwaliteit van mijn  leven, een stuk meer zelfstandigheid en een kleiner risico op bijkomende fysieke ongemakken.

Het is vaak voor mensen die geen fysieke beperking hebben maar nauwelijks voor te stellen hoe het is om met een prothese te moeten leren omgaan en te leven, maar ik heb door mijn  contacten met het UMCG en het OIM ervaren dat er ook mensen zijn die wel begrip hebben en proberen om jouw kwaliteit van leven te verbeteren/verhogen. Inmiddels gebruik ik de I-Limb bijna dagelijks, alleen bij zware handelingen ( klussen,sleutelen enz. ) gebruik ik de MIO nog omdat deze net iets robuuster is. Vooral de klushand is hierbij  een uitkomst.

Als  je leven in 1 sec kompleet veranderd en het nooit meer wordt zoals het was……. Hoe je daar mee om gaat verschilt uiteraard per persoon. Zelf heb ik vanaf dag 1 tegen mezelf gezegd:  “ Het kan alleen maar beter worden en ik maak er het beste van”.

Iedereen vertelt  je  ook dat je door moet , maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan . De ander  staat niet in jouw schoenen en voor hun is er niets  veranderd

Maar met hulp van familie,vrienden en bekenden lukt mij dit redelijk. Dit wil niet zeggen dat ik nooit gefrustreerd ben of het even niet zie zitten, vooral in het begin kwam dit nog wel eens voor.

Langzamerhand  leer je er echter mee om te gaan en kom je er achter dat het toch niet veel helpt om bij de pakken neer te zitten.

Dingen die niet lukken laat ik liggen en ik  probeer het later weer, als het dan wel lukt is de genoegdoening erg  groot. Ook zijn er veel dingen die ik niet meer kan of mag doen. Dat  is niet leuk maar het is zo. Geniet des te meer van iets wat ik wel kan .

Frustraties over het steeds maar weer moet bewijzen dat je sommige dingen toch echt nodig hebt, telkens weer tegen allerlei regels aan lopen en het feit dat andere mensen denken beter te weten hoe het moet dan jij zelf…….. Dit maakt me vaak moedeloos, van de andere kant geeft me het ook veel kracht, ik wil graag het tegendeel bewijzen.

Bovendien moet je ook over een engelengeduld beschikken aangezien veel dingen erg veel tijd en energie kosten.

Een  ding heb ik wel geleerd :  “ geef nooit op “.

Ik vind het spijtig dat ik moet ik toegeven dat ik toch wel iets aan levensvreugde heb ingeleverd, ik heb er alles voor over om het weer terug te draaien ,al  weet ik ook dat dit geen realiteit is.

Ik geef soms  voorlichting op scholen, kinderen zijn  erg open en eerlijk , iets wat nog wel eens ontbreekt bij volwassenen . Ik vraag de kinderen dan wel eens: ” bind je hand maar eens vast en doe wat je normaal ook zou doen”. Ze vertellen me dan vaak dat het toch echt niet meevalt.

Op deze manier probeer ik ze toch mee te geven  (hoe moeilijk dat soms ook is) dat het leven doorgaat  ondanks een beperking ( van welke aard dan ook).

Het zijn gelukkig niet allemaal zorgen en frustraties, op een bepaalde manier heeft het mijn leven ook verrijkt. Tevens brengt het vaak  hilarische taferelen met zich mee, ik leg dan ook graag uit dat er niks mis met mij is, behalve dat ik iets mis. Als het mooi weer is hang ook ik wel eens met mijn arm uit het raam van de auto ( met of zonder prothese ) en  ik denk dat er veel mensen na het zien van mij last hebben van bepaalde spieren in de nek. Kinderen vertel ik wel eens lachend dat ik ooit in de zee heb gezwommen en dat een haai ……………… Met de motorprothese zie ik er uit als ‘captain Hook’ en vertel ik de kinderen dat ik zijn broer ben.

Dan zie je ze kijken met grote ogen , daarna vertel ik ze wat er echt gebeurt is. Ik heb meegewerkt aan allerlei artikelen in magazines, kranten,  fotoreportages en tv reportages. Allemaal met het doel om mensen iets positiefs mee te geven en te laten zien dat het leven na een amputatie niet ophoudt. Zolang je wilt kun je bijna nog alles.

                                                                               mountainbike